MOJE DIJETE KASNI U RAZVOJU, A ODRASTA U DVOJEZIČNOJ SREDINI!?

Svi poznajemo bar jednu osobu koja se odlučila da sreću pronađe u tuđini. Kao sve u životu, tako i odlazak u inostranstvo zna biti mač sa dvije oštrice, pogotovo za porodice sa djecom mlađeg uzrasta ili pak za onu djecu koja svjetlost života prvi put vide daleko od mjesta gdje su im roditelji rođeni.

Jedna opcija je ona idealna a to je da dijete bez ikakvih problema savlada sve što je u okviru očekivanog za kalendarski uzrast. Progovori na maternjem jeziku, a kroz svakodnevni život u socijalnoj sredini bez problema usvoji i drugi jezik. Nažalost, druga, u posljednje vrijeme veoma česta opcija je ta da dijete odsrasta u dvojezičnoj sredini a kasni u svim oblastima razvoja, ostaje neverbalno, te kao takvo počinje da tone kroz pukotine lošeg socijalnog sistema.

Etiketiranje na prvi pogled

Dosadašnje iskustvo sa porodicama iz inostrastva sa kojima sarađujem pokazalo je da je veliki broj zdravstvenih sistema spor i površan. Roditelji primjete da nešto nije kako treba sa njihovim djetetom, a onda sa takvom činjenicom i saznanjem, u potpunom strahu, dane, mjesece pa čak i godine provedu na dnu lista za red na termin specijalističke procjene.

U ovakvim sistemima često i sami pedijatri uvjeravaju roditelje da je sa djetetom sve u redu, te da ono ima pravo da kasni u razvoju do polaska u školu. Pedijatar NIJE osoba koja je stručna za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, te kao takav ne bi ni trebao a ni smio davati defektološko-logopedske savjete roditeljima.

Naravno, djeca nisu roboti, te se ni same norme razvoja ne mogu gledati toliko striktno. Neko dijete će prohodati sa 11 mjeseci, neko sa 12 mjeseci, a neko sa 13 mjeseci. To je sasvim u redu, ali šta ako dijete ne prohoda sa 19 mjeseci? Da li to treba da se smatra nečim sasvim normalnim i urednim? NARAVNO DA NE!

Isto je i sa svim ostalim razvojnim sposobnostima, pa tako i najvišom i roditeljima najbitnijom funkcijom a to je govor. Dijete napuni dvije godine a ne govori, pedijatar kaže čekaj do treće.

Roditelj dijete dovede nakon godinu dana. Pedijatar kaže “Ma sve je to u redu, ništa ne brinite, dođite za godinu dana”. Četiri godine navršilo dijete ostaje neispisana ploča (tabula rasa). Naravno, poslušali smo pedijatra jer on je stručna osoba.

Nakon tri godine dolazite na red za specijalističku procjenu. Dovedete dijete kod specijaliste i nakon 10 minuta dobijate dijagnozu autizma. Vaše dijete je neverbalno, ne razumije njemački, francuski, španski jezik znači ima autizam?!

Vaše dijete je “100 % invalid”. Idite kući i nemojte raditi ništa sa njim, jer ono ima autizam- znači ono ne može ništa i ne treba ništa ili pak čekajte još tri godine da dobijete red na tzv. ergoterapeuta (slično kao defektolog kod nas) kojeg ćete viđati jednom u dva mjeseca. Znam to ništa ne može promijeniti po pitanju funkcionalnog statusa vašeg djeteta, ali ni ne treba da promjeni jer ono ima AUTIZAM.

OVAKAV PRISTUP JE APSURDAN, POGREŠAN I POTPUNO NEPRIHVATLJIV. OVAKAV PRISTUP NE SAMO DA DOVODI DO STAGNACIJE NEGO I DO POTPUNE REGRESIJE.

DOBIJANJE DIJAGNOZA NA OVAKAV NAČIN JE POTPUNO NAUČNO NEOSNOVANO, NEPRIKLADNO I ETIČKI NEOPRAVDANO.

Zamislite situaciju da se odrasloj osobi dijagnostifikuje dijabetes i da ista osoba treba da čeka godinu ili dvije kako bi dobila adekvatan pregled i nakon toga terapiju, ili pak ni ne trebate terapiju- dobili ste dijagnozu i šta će vam više od toga.

Ovaj primjer navodim samo kako bi lakše shvatili problematiku. Razlika između ovog primjera i autizma je ta što AUTIZAM NIJE BOLEST nego STANJE.

Što znači da se autizam tretira kroz adekvatan kontinuirani rehabilitacioni postupak i ne može se izliječiti. Stanje može da se poboljša ili pogorša.

Dijete koje dobije ovu dijagnozu MORA ČIM PRIJE DA SE UKLJUČI U ADEKVATAN SISTEM PODRŠKE kako bi se što više osamostalilo za svakodnevno funkcionisanje i obavljanje aktivnosti u okviru njegovih mogućnosti.

Dijete koje je u spektru može imati govorno-jezičkih poteškoća, pogotovo ukoliko odrasta u sredinama gdje je svakodnevno izloženo različitim jezicima. Apsurdno je ekspresno etiketirati dijete i garantovati roditelju da ono nikad neće progovoriti. Kako ćete vi kao roditelj reagovati na ovakav prisup?

Najčešće se dešava da roditelj pada u duboku depresiju, smatrajući da od njegovog djeteta “nema ništa”. POTPUNO POGREŠNO! Uz adekvatnu obuku roditelja, kao i sveobuhvati tretmanski rad rezultati djece će vas često IZNENADITI I ODUŠEVITI.

NIKAD ALI NIKAD NE DIŽITE RUKE OD SVOG DJETETA, iako je to sistem već davno uradio. Poklonite mu i posljednji atom snage jer se to itekako isplati. U to se uvjerila i majka iz Pariza sa kojom sarađujem više od pola godine, a našu početnu konverzaciju možete vidjeti ispod.

Ukratko ću vam ispričati našu priču!

Nekoliko mjeseci nakon rođenja djevojčice u potrazi za boljim životom roditelji su se preselili u Pariz. Svjetlost jednog od ljepših gradova Evrope uskoro je ugasila surovost sistema na koji roditelji nailaze. Majka primjećuje da se razvoj mezimice ne odvija baš onako kako bi trebalo.

Prvi znakovi odstupanja od urednog razvoja odnosili su se na preveliku senzornu osjetljivost. Djevojčica je jela samo tri namjernice, sve ostalo je odbijala. Nije se odazivala na ime iako joj nalaz sluha bio potpuno uredan. Nije ostvarivala nikakav vid gestualne komunikacije sa roditeljima.

Većinu dana je plakala, vrištala, bacala se i imala potrebu da njeno okruženje bude po nekom njenom redosljedu. Naravno, izostala je i prva riječ.

Jedna domina je pala i ispred sebe srušila sve ostale. Sve oblasti razvoja osim grube motorike (sjedenje, stajanje, hod) odvijale su se potpuno van okvira normi za dijete urednog razvoja.

Još jedan veliki hendikep bio je taj što majka nije poznavala francuski jezik, te u takvoj situaciji nije znala kako i kome da se obrati za pomoć. Nije poznavala pravne okvire i mogućnosti postupanja u nepoznatom socijalnom sistemu.

Išla je od vrata do vrata, ali u datom momentu sve brave su bile zaključane. Nakon nekoliko mjeseci majka je platila privatnog prevodioca. Tada tek kreće deveti krug pakla.

"Niko nije dužan ni odgovoran"

Kao i u svakom drugom lošem sistemu “niko nije dužan ni odgovoran” da pruži podršku porodici koja je u stanju šoka jer ne zna šta može da očekuje od svog djeteta, ne razumije njegove reakcije i načine ponašanja.

Uz pomoć prevodioca majka je obišla cijeli grad i nigdje nije uspjela da nađe osobu koja će da pruži adekvatan, individualno prilagođen plan i program rada za njeno dijete, te da je uputi na kojin način isti da realizuje u svakodnevnom, kućnom okruženju.

Svo stručno osoblje s kojim je došla u kontakt akcenat svog rada stavljalo je na puko ETIKETIRANJE DJETETA. Kao ona situacija kad dođete u poštu, banku ili prodavnicu a dočeka vas neljubazno osoblje koje klijente krivi za svoj loš dan.

Upravo tako majka opisuje posjete stručnom osoblju u ovom socijalnom kontekstu. Dijete je samo broj na kilometarskoj listi, a roditelj se godinama bori sa vjetrenjačama (strahu za svoje dijete i okovima koje sredina nameće).

Kada se roditelj pronađe u ovakvoj ”naizgled bezizlaznoj situaciji’‘ često utjehu i podršku traži po raznoraznim grupama na društvenim mrežama. Na takav način majka je uspjela da me pronađe i kontaktirala me.

Zakazali smo prvi online termin. Na prvom susretu upoznajem divne, pomalo izgubljene roditelje koji samo žele da učine sve da njihovu djevojčicu što više osamostale za obavljanje svakodnevnih životnih aktivnosti.

Dijete odstupa u skoro svim oblastima razvoja!

Nakon odrađene kompletne procjene razvoja zaključila sam da dijete odstupa u skoro svim oblastima razvoja:

finim motoričkim sposobnostima;
intelektualnim sposobnostima;
govorno- jezičkom razvoju;
senzomotornom razvoju.

Funkcionalni nivo djevojčice je bio na nivou bebe od 7 mjeseci. Uz to dijete nije imalo apsolutno nikakvu radnu naviku, samoregulaciju. Za pažnju ne možemo reći da je bila kratkotrajna- laički rečeno djevojčica je nije ni imala.

Najveći problem bilo je ugroženo zdravstveno stanje uzrokovano prevelikom senzornom osjetljivošću. Odbijala je skoro svaku teksturu hrane. Plakala je, vrištala, udarala majku, bacala hranu, rušila namještaj na svaku pomisao da treba nešto da odradi.

Sve u svemu jako nizak funkcionalni nivo i potreba za HITNIM I URGENTIM terapeutskim i roditeljskim angažmanom. O njenom razumijevanju svijeta oko sebe ne moramo ni pričati. Nije razlikovala dva osnovna predmeta. Nije razumila osnovne naloge. Predgovorne faze su upotpunosti izostale.

Ovakva situacija je zahtjevala temeljno i jasno definisanje ciljeva koji su se realizovali kroz adekvatnu obuku roditelja od strane mene kao stručnog lica.

Prvi cilj je bio je ohrabriti roditelje!

Prvi cilj koji smo postavili u ovom procesu bio je OHRABRITI roditelje kako da se nose sa problemom u tako deprivirajućem sistemu kao i staviti akcenat na kvalitet životnog okruženja u kojem dijete odrasta kao i adekvatnu obuku za stimulaciju razvoja u porodičnom okruženju.

Apsolutno smo promijenili enterijer u kojem je dijete odrastalo. Izbacili smo sve faktore koji bi i na minimalan način mogli omesti njenu pažnju. Upoznala sam roditelje o pristupima djetetu i načinima na koji će razumjeti i adekvatno odgovoriti na njeno socijalno neprihvatljivo ponašanje.

Drugi cilj bio je upoznati djevojčicu sa strukturom rada kao i obavezama, POSTAVITI GRANICE, naučiti da sjedi za stolom, da prati upustva roditelja, čeka svoj red i završava započeto. Uh, možemo reći da je ovo išlo jako sporo. Trebalo je mnogo vremena da dijete percipira roditelja kao autoritet.

Majka je u nekim trenutcima htjela da odustane od samih terapija, jer je smatrala da su postavljeni ciljevi realni ali u njenoj situaciji neostvarljivi.

Za terapeute su ovakve situacije jako izazovne, jer pored prenošenja teorijskih i praktičnih znanja i vještina, trebaju razumjeti roditelja, dati mu podršku, nadu, nekad i utjehu.

Nakon burnog perioda, djevojčica počinje posmatrati majku kao autoritet, prestaje da plače bez razloga, mijenja neadekvatna ponašanja za ona socijalno prihvatljivija, počinje da sarađuje, da sjedi i da prati upustva majke.

Treći cilj koji smo postavili bio je dovesti dijete do nivoa da pije i jede bar osnovne namirnice, da žvaće hranu, kako bi zadovoljila osnovne životne potrebe, popravila opšte zdravstveno stanje, a uz to i uvježbavala svoj govorno-jezički aparat.

Senzorni terapeut je imao glavnu ulogu pri ostvarivanju ovog cilja. Nakon par mjeseci dijete počinje da jede skoro sve namirnice, da učestvuje u aktivnostima pripreme i serviranja hrane. Majka opisuje trenutak porodičnog ručka kao nešto nezamislivo, nešto o čemu je prethodno mogla samo maštati.

Kada smo uspostavili bazu i osnovu za bilo kakav tretman postavili smo još jedan cilj koji i dalje realizujemo, a on se odnosi na realizaciju individualno prilagođenog plana i programa rada koji obuhvata stimulaciju svih oblasti razvoja ( grubu motoriku, finu motoriku, kognitivne sposobnosti, govorno-jezički razvoj, socio-emotivni razvoj…).

Djevojčica u potpunosti samostalno obavlja svakodnevne životne aktivnosti(ishrana, oblačenje, svlačenje, korištenje toaleta). Fine motoričke sposobnosti doveli smo do nivoa koji je u skladu sa njenim vršnjacima. Pažnju može da održi i do 45 minuta.

Završava sve započete aktivnosti. Čeka svoj red. Intelektualni razvoj i dalje stimulišemo, kao i govorno-jezički. Ali ono što je jako bitan dio ovog cilja koji smo ostvarili je odlično razumijevanje svijeta oko sebe, kao i njen trenutni vokabular, koji možete pogledati na snimcima koje ću postaviti.

Cilj priče nije da da sam ja najbolja!

Ne smatram da sam najbolji defektolog na svijetu, ali iz iskustva roditelja zaključujem da dosta ljudi koji spadaju pod ovu struku nemaju ono glavno a to je EMPATIJA za roditelje.

Znam, ponekad se osjećate kao da ste sami na ovom svijetu. Želite pomoći svom djetetu ali ne znate kako, kad i s kim. Liježete i budite se sa suzama. To je sasvim normalno. Treba vremena da se problem prihvati, shvati i da mu se pristupi.

Kada se javi roditelj koji se suočava sa ovakvom problematikom, treba ga shvatiti, ohrabriti, promijeniti njegov način gledanja na ovaj problem, potpuno promijeniti stil života i način organizovanja dana i aktivnosti sa djetetom da bi došli do nekih konkretnih razvojnih ciljeva.

Kao što vidite iz poruke u kojoj mi majka opisuje da je glavni problem govorno- jezička produkcija, nakon procjene došli smo do zaključka da je govor sporedan cilj, jer su “mnoge rupe i praznine” postojale prije ove, za roditelje, najbitnije funkcije.

U odnosu sa roditeljima treba biti iskren, jasan i realan, jer jedino tako možemo ostvariti iskrenu i lijepu saradnju.

Sa majkom iz Pariza smo ostvarili mnogo ciljeva. Naravno, naša saradnja traje i trajaće još mnogo dana, mjeseci i godina, jer ponavljam rehabilitacija u ovakvim slučajevima traje dugo.

Nikad ali nikad nemojte odustajati od svog djeteta. Ponavljam, pa čak i ako na nalazu koji dobijete piše 68 dijagnoza, život i funkcionalnost vašeg djeteta zavisi isključivo od vašeg truda, rada i zalaganja. Rezultati će vas iznenaditi i oduševiti samo treba biti strpljiv i nikad ne odustati.

Izjava majke

Čarobni svijet razvoja 2023.